بیماران چشمی آرپی
انجمن بیماران چشمی آرپی

رئیس کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی به مناسبت روز جهانی معلولین، مطرح کرد:
لزوم توجه به بیشتر به نابیانیان در قوانین کشور/ لزوم حمایت حداکثری از بیماران آرپی
به گزارش روابط عمومی موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، دکتر حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در دیدار با همایون شاهمرادی، رئیس هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی که در دفتر دکتر شهریاری در ساختمان مجلس شورای اسلامی و به مناسبت روز جهانی معلولین، برگزار شد با اشاره به سابقه طولانی فعالیت های تحقیقاتی در زمینه درمان بیماری چشمی آرپی، گفت: در دوره تحصیل نیز استادان ما درباره انجام تحقیقات درباره این بیماری سخن می گفتند و امیدواریم که به زودی درمان مشخصی پیدا شود.
اقدام قابل تقدیر موسسه در زمینه کارآفرینی
رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با ابراز خوشحالی درباره آشنایی با موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، گفت: اقدام این موسسه برای زمینه سازی به منظور اشتغال و کارآفرینی برای بیماران آرپی بسیار قابل تقدیر است ولی بهتر است موسسه بیشتر از هر موضوعی در زمینه تخصصی خود فعالیت کند. فعالیت در زمینه حمایت معنوی از بیماران آرپی و اطلاع رسانی درباره این بیماری، از اقداماتی است که باید این موسسه بیشتر درباره آن اقدام کند.
دکتر شهریاری گفت: لزوم توجه به بیشتر به نابیانیان و سایر مبتلایان به نوعی از آسیب جسمی و ذهنی در قوانین کشور، موضوع مهمی است که ما در مجلس شورای اسلامی با جدیت بیشتری دنبال می کنیم. قطعا باید از بیماران آرپی نیز حمایت بیشتری صورت گیرد زیرا وقتی افراد زندگی خود را بر اساس بینایی تنظیم و برنامه ریزی های مربوطه را انجام می دهند ولی به یک باره متوجه وضعیت بیماری آرپی می شوند قطعا با یک نگرانی و استرس روبرو می شوند.
دکتر همایون شاهمرادی، رئیس هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی نیز در این نشست با تشکر از وقتی که دکتر حسینعلی شهریاری، در اختیار این موسسه قرار داده است، اظهار کرد: این موسسه بیش از هفت هزار و 200 بیمار آرپی را تحت پوشش قرار داده است که بسیاری از آنان دارای تحصیلات دانشگاهی و مهارت های ویژه هستند که در صورت حمایت می توانند در زمینه صنعت و اشتغال گام های بلندی بردارند.
لزوم اجرایی شدن قوانین موجود درباره معلولان
شاهمرادی ادامه داد: قوانین خوبی در کشور در زمینه حمایت از مبتلایان به نوعی از معلولیت و آسیب جسمی و ذهنی وجود دارد که با نظارت بیشتر از سوی نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی، این قوانین جنبه عملیاتی پیدا می کنند.
در پایان این نشست، مقرر شد موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی با همراهی محبت آمیز و سراسر لطف دکتر شهریاری، گام های بلندی در زمینه حمایت از بیماران آرپی بردارد.
رئیس کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی به مناسبت روز جهانی معلولین، مطرح کرد:
لزوم توجه به بیشتر به نابیانیان در قوانین کشور/ لزوم حمایت حداکثری از بیماران آرپی
به گزارش روابط عمومی موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، دکتر حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در دیدار با همایون شاهمرادی، رئیس هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی که در دفتر دکتر شهریاری در ساختمان مجلس شورای اسلامی و به مناسبت روز جهانی معلولین، برگزار شد با اشاره به سابقه طولانی فعالیت های تحقیقاتی در زمینه درمان بیماری چشمی آرپی، گفت: در دوره تحصیل نیز استادان ما درباره انجام تحقیقات درباره این بیماری سخن می گفتند و امیدواریم که به زودی درمان مشخصی پیدا شود.
اقدام قابل تقدیر موسسه در زمینه کارآفرینی
رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با ابراز خوشحالی درباره آشنایی با موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، گفت: اقدام این موسسه برای زمینه سازی به منظور اشتغال و کارآفرینی برای بیماران آرپی بسیار قابل تقدیر است ولی بهتر است موسسه بیشتر از هر موضوعی در زمینه تخصصی خود فعالیت کند. فعالیت در زمینه حمایت معنوی از بیماران آرپی و اطلاع رسانی درباره این بیماری، از اقداماتی است که باید این موسسه بیشتر درباره آن اقدام کند.
دکتر شهریاری گفت: لزوم توجه به بیشتر به نابیانیان و سایر مبتلایان به نوعی از آسیب جسمی و ذهنی در قوانین کشور، موضوع مهمی است که ما در مجلس شورای اسلامی با جدیت بیشتری دنبال می کنیم. قطعا باید از بیماران آرپی نیز حمایت بیشتری صورت گیرد زیرا وقتی افراد زندگی خود را بر اساس بینایی تنظیم و برنامه ریزی های مربوطه را انجام می دهند ولی به یک باره متوجه وضعیت بیماری آرپی می شوند قطعا با یک نگرانی و استرس روبرو می شوند.
دکتر همایون شاهمرادی، رئیس هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی نیز در این نشست با تشکر از وقتی که دکتر حسینعلی شهریاری، در اختیار این موسسه قرار داده است، اظهار کرد: این موسسه بیش از هفت هزار و 200 بیمار آرپی را تحت پوشش قرار داده است که بسیاری از آنان دارای تحصیلات دانشگاهی و مهارت های ویژه هستند که در صورت حمایت می توانند در زمینه صنعت و اشتغال گام های بلندی بردارند.
لزوم اجرایی شدن قوانین موجود درباره معلولان
شاهمرادی ادامه داد: قوانین خوبی در کشور در زمینه حمایت از مبتلایان به نوعی از معلولیت و آسیب جسمی و ذهنی وجود دارد که با نظارت بیشتر از سوی نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی، این قوانین جنبه عملیاتی پیدا می کنند.
در پایان این نشست، مقرر شد موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی با همراهی محبت آمیز و سراسر لطف دکتر شهریاری، گام های بلندی در زمینه حمایت از بیماران آرپی بردارد.
+ نوشته شده در جمعه هفدهم آذر ۱۴۰۲ ساعت 17:34 توسط خبرنگار ستاد توان افزایی و حمایت ... | نظر بدهيد
بیماران چشمی آرپی:
سفیر استرالیا در ایران در جریان بازدید از موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی:
کاستن از درد و رنج بیماران، وظیفه همگانی است/ تلاش جهانی برای حمایت حداکثری از مبتلایان به بیماری های خاص ليندال ساکس، سفیر استرالیا در ایران در جریان بازدید از موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، گفت: باید تلاش کنیم یک بیمار، دغدغه ای به جز درد و رنج همان بیماری نداشته باشد. تحقق این موضوع، وظیفه همگانی برای همه انسان ها به ویژه صاحبان تریبون ها در سرتاسر جهان است.
به گزارش روابط عمومی موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، خانم ليندال ساکس، سفیر استرالیا در ایران، امروز سه شنبه هفتم آذرماه از موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی بازدید کرد.
تلاش جهانی برای حمایت حداکثری از مبتلایان به بیماری های خاص
خانم ليندال ساکس، سفیر استرالیا در ایران با ابراز خوشحالی از حضور در موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، ابراز امیدواری کرد بتواند در راستای خدمت رسانی بیشتر سفارت استرالیا در ایران، بیشتر در خدمت بیماران آرپی باشد.
سفیر استرالیا در ایران افزود: تشکیل موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی همچون موسسات و انجمن های مشابه می تواند در خدمت رسانی حداکثری به این بیماران و کاستن از درها و رنج ها و آلام آنان موثر باشد. باید تلاش کنیم یک بیمار دغدغه ای به جز دغدغه و درد و رنج همان بیماری نداشته باشد و این وظیفه همگانی است.
وی گفت: همه پویشگران در حوزه سلامت و بهداشت باید ضمن معرفی بیمار های خاص به مردم، مسئولان کشورها را به سمت حمایت حداکثری از مبتلایان به این بیماری سوق دهند. قطعا موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی و سایر موسسات و انجمن های مشابه در این زمینه ممهم ترین نقش را ایفا می کنند.
دکتر احمد به پژوه، عضو هيئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی در جریان این دیدار به ارایه توضیحاتی درباره موسسه پرداخت و بر لزوم آشنایی بیشتر مردم با این بیماری تاکید کرد.
تاریخچه تاسیس و فعالیت های موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی
خانم تهمینه یگانه، مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی نیز با بیان اینکه این موسسه با هدف تحت پوشش قراردادن بیماران آر پی، ارائه خدمات تشخیصی و درمانی و حمایت های مالی و اجتماعی به این گروه بیماران در سال 1380 با شماره ثبت 14152 تاسیس شد، گفت: در طی چند سال با تلاش و کوشش دست اندرکاران این امر، بیش از هفت هزار و 100 بیمار آرپی را تحت پوشش خود دراورد که از این حیث بزرگترین موسسه آرپی کشور محسوب می شود.
بیماری آرپی چیست؟
دکتر همایون شاهمردای نیز با بیان اینکه بیماری رتینیت پیگمانتر یا به اختصار RP نام گروه بزرگی از خانواده بیماری های ارثی تحلیل برنده شبکیه است که معمولا با اشکال دید در شب و در سنین جوانی شروع می شود و در پی آن رفته رفته میدان دید محدود و در مرحله بعدی دید مستقیم و مرکزی بیمار کاهش می یابد و در نهایت می تواند باعث نابینایی شود، گفت: همراهی سفارت استرالیا در ایران با این موسسه، بسیار خوشحال کننده است. امیدواریم با حمایت جامعه جهانی از بیماران آرپی، شناخت عموم مردم جهان نسبت به این بیماری و پیامدهای آن بیشتر شود.